Épidermolyse bulleuse

La Fondation URGO est engagée depuis sa création dans la lutte contre l’épidermolyse bulleuse (EB), une maladie génétique cutanée rare, qui touche de nombreuses populations infantiles dans le monde.

Cette maladie se traduit par la formation de bulles sur la peau, qui devient extrêmement fragile et qui, au moindre frottement, se transforme en plaie ouverte sans parvenir à cicatriser.

Cette douleur, indescriptible pour les enfants, l’est également pour les familles, souvent démunies.

La Fondation URGO soutient ainsi la mise en place de multiples initiatives dans le monde pour la prise en charge de cette maladie encore méconnue.

Formations de personnels soignants

Dons de solutions de cicatrisation pour mieux soigner les patients

Financements d’équipements adaptés pour améliorer les soins aux patients

Formation des parents à la réalisation des soins quotidiens de leurs enfants

Diffusion des meilleures pratiques de soins auprès des médecins

Chaque année, la Fondation URGO soutient l’association DEBRA dans l’organisation d’un « Epidermolysis Bullosa Summer Camp » en Pologne, pour les enfants touchés par la maladie et leurs parents.

L’objectif ?

Leur apporter, pendant une semaine, réconfort et soutien aux côtés de professionnels de santé spécialisés dans la maladie (présentations, ateliers de pose de pansements et de soins, jeux…).