Épidermolyse bulleuse

La Fondation URGO est engagée depuis sa création dans la lutte contre l’épidermolyse bulleuse (EB), une maladie génétique cutanée rare, qui touche de nombreuses populations infantiles dans le monde.

Cette maladie se traduit par la formation de bulles sur la peau, qui devient extrêmement fragile et qui, au moindre frottement, se transforme en plaie ouverte sans parvenir à cicatriser.

Cette douleur, indescriptible pour les enfants, l’est également pour les familles, souvent démunies.

La Fondation soutient ainsi la mise en place de multiples initiatives, en Pologne et en Chine pour la prise en charge de cette terrible maladie, encore mal connue.

Formations de personnels soignants

Dons de solutions de cicatrisation pour mieux soigner les patients

Financements d’équipements adaptés pour améliorer les soins aux patients

Formations des parents pour savoir comment réaliser efficacement au quotidien les soins à leurs enfants

Diffusion des meilleures pratiques de soins auprès des médecins

En 2019, la Fondation URGO renouvelle l’organisation d’un « EB Summer Camp » en Pologne, pour les enfants touchés par la maladie et leurs parents.

L’objectif ?

Leur apporter, pendant une semaine, réconfort et soutien aux côtés de professionnels de santé spécialisés dans la maladie (présentations, ateliers de pose de pansements et de soins, jeux…).

En images

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