La Fondation URGO est engagée depuis sa création dans la lutte contre l’épidermolyse bulleuse (EB), une maladie génétique cutanée rare, qui touche de nombreuses populations infantiles dans le monde.
Cette maladie se traduit par la formation de bulles sur la peau, qui devient extrêmement fragile et qui, au moindre frottement, se transforme en plaie ouverte sans parvenir à cicatriser.
Cette douleur, indescriptible pour les enfants, l’est également pour les familles, souvent démunies.
La Fondation soutient ainsi la mise en place de multiples initiatives, en Pologne et en Chine pour la prise en charge de cette terrible maladie, encore mal connue.
L’objectif ?
Leur apporter, pendant une semaine, réconfort et soutien aux côtés de professionnels de santé spécialisés dans la maladie (présentations, ateliers de pose de pansements et de soins, jeux…).
En images
Ateliers de formation pour les familles en Chine
