Un camp d’été en Pologne pour les enfants atteints d’EB* !
Du 15 au 22 juillet, l’association Debra a organisé en Pologne son camp d’été annuel à destination d’enfants atteints d’Epidermolyse Bulleuse, avec le soutien de la Fondation Urgo.
Organisé à Łazy, sur la côte de la mer Baltique, ce camp d’été visait à leur apporter, pendant une semaine, réconfort et soutien aux côtés de professionnels de santé spécialisés dans la maladie.
Une cinquantaine de participants ont assisté à cet événement, dont des patients atteints d’EB et des soignants, originaires de Pologne et d’Ukraine.
Les enfants et leurs parents ont eu l’occasion de participer à de nombreuses activités. Au programme :
- des sessions de rééducation en groupe et individuelles,
- des rencontres avec des médecins,
- des formations et conseils pratiques,
- des activités de teambuilding,
- des ateliers pratiques avec démonstrations et conseils sur les changements de pansements.
Pour les enfants atteints d’EB, ce camp d’été a été l’occasion de se faire des amis ayant la même pathologie qu’eux et de passer de bons moments ensemble. Tous ont été ravis de participer aux nombreuses activités et de vivre une expérience unique en son genre !
Depuis sa création, la Fondation Urgo s’est engagée dans la lutte contre l’épidermolyse bulleuse. A l’avenir, nos actions se poursuivront pour former les professionnels de santé et les parents d’enfants atteints d’EB aux meilleurs soins, avec un seul objectif : améliorer la qualité de vie des patients !
*EB : L’épidermolyse bulleuse est un groupe de maladies rares qui rendent la peau fragile et provoquent facilement des cloques. Les déchirures, les plaies et les cloques de la peau se produisent lorsque quelque chose frotte ou cogne la peau. Elles peuvent apparaître n’importe où sur le corps. Dans les cas les plus graves, des cloques peuvent également apparaître à l’intérieur du corps, notamment dans la bouche, l’œsophage, l’estomac, les intestins, les voies respiratoires supérieures, la vessie et les organes génitaux.
