Le 29 juin 2024, la « Formation en soins infirmiers et accompagnement des patients atteints d’Épidermolyse Bulleuse », organisée par l’organisation internationale Debra et soutenue par la Fondation URGO, s’est tenue au Oriental Sports Building dans le quartier de Pudong, à Shanghai. Cet événement a réuni des experts médicaux chinois spécialisés dans l’EB (Épidermolyse Bulleuse) pour offrir des conférences sur les soins infirmiers et des sessions de formation à destination des patients atteints d’EB et de leurs familles.
Parmi les experts invités figuraient :
- Yuan Hao, infirmière spécialisée en néonatologie à l’Hôpital pour enfants affilié à l’Université Fudan de Shanghai.
- Dr. Chen Fuying, du département de dermatologie du même hôpital.
- Les membres de l’équipe de consultation multidisciplinaire (MDT) EB de l’Hôpital pour enfants affilié à l’Université Fudan de Shanghai.
La Fondation URGO a participé activement à l’ensemble de l’événement
Lors de cette formation, M. Zhou Yingchun, président du centre et consultant en EB, a pris la parole. Il a souligné une augmentation significative du nombre de patients enregistrés au centre, attribuée à une meilleure sensibilisation à l’EB dans les hôpitaux et à l’importance croissante des tests génétiques auprès du grand public. Ces changements environnementaux ont joué un rôle clé dans cette hausse, rendant le travail de Debra d’autant plus essentiel.
Par la suite, les experts présents, notamment Yuan Hao, Dr. Chen Fuying, et l’équipe multidisciplinaire, ont présenté des méthodes de traitement et de gestion des plaies pour soulager les démangeaisons chez les patients atteints d’EB. Mme Zou Shanshan, représentante de la Fondation URGO, a également présenté les actions de la Fondation, tandis que d’autres entreprises ont introduit leurs initiatives respectives.
Apprendre et se former pour mieux soigner
Un atelier interactif de soins infirmiers a été spécialement mis en place par Debra. Yuan Hao a démontré des techniques de soins en invitant des patients EB à participer. Elle a aidé plusieurs patients à réapprendre des soins spécifiques, tout en partageant des directives claires et détaillées. Les participants ont ainsi acquis des compétences en « soins exemplaires », répondant à leurs questions et partageant leurs expériences. Ces échanges ont permis de former des cercles de discussion spontanés, où chaque membre a pu approfondir ses connaissances en matière de soins EB.
En conclusion, les représentants des familles de patients EB ont exprimé leur satisfaction. Ils ont gagné en confiance pour mieux comprendre et communiquer sur les technologies médicales, ont reçu des conseils professionnels et corrigé certaines idées reçues. Les familles ont également demandé des outils visuels (graphiques, images ou vidéos) pour mieux comprendre l’évolution des plaies et améliorer leur prise en charge quotidienne. Cet événement a permis de renforcer la confiance des familles et des patients dans leur capacité à naviguer dans les parcours de soins complexes de l’EB, tout en mettant en avant l’importance de l’éducation et du soutien pour améliorer leur qualité de vie.
*Debra : (Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association) est une organisation internationale dédiée au soutien, à la recherche et à la sensibilisation autour de l’épidermolyse bulleuse (EB), une maladie génétique rare et invalidante.
