Depuis 10 ans, la Fondation URGO s’engage aux côtés des malades atteint d’Epidermolyse Bulleuse en Chine. Fidèle à cette tradition, elle a renouvelé son soutien le 17 mai dernier à Tianjin City, aux côtés des familles du nord du pays, à travers un programme de formation dédié.
Une maladie orpheline encore méconnue
L’Epidermolyse Bulleuse (EB) fait partie des premières maladies à avoir été référencées dans le catalogue des maladies rares de Chine. Maladie génétique, elle se caractérise par une fragilité extrême de la peau, et parfois des muqueuses, pouvant apparaître dès la naissance.
La branche chinoise de l’association internationale Debra, engagée aux côtés des patients, recense 1,500 cas sur le territoire national.
Des soins complexes essentiels
En l’absence de traitements curatifs, et face à l’exigence de soins quotidiens longs, complexes et douloureux, il est crucial d’accompagner les familles dans leur rôle de soignants.
En partenariat avec Debra China, la Fondation URGO a réuni 15 familles dans une province du nord de la Chine, leur offrant un espace pour échanger sur leurs pratiques, partager leurs difficultés et bénéficier de conseils.
Des dermatologues et une infirmière chef spécialisée en néonatalogie étaient présents pour orienter les parents et leur montrer par la pratique la meilleure prise en charge des plaies et la prévention des infections.
Renforcer les compétences dans le monde médical
Cette rencontre fut également l’occasion de mobiliser 15 professionnels de santé locaux.
Après une introduction de Zhou Yingchun, Directeur de Shanghai Debra, sur la situation actuelle de l’EB en Chine, les participants ont assisté à une formation ciblée sur le diagnostic et le traitement consensuel des plaies.
Des représentants de la recherche génétique se sont joint à l’assistance.
