L’épidermolyse bulleuse (EB) est une maladie génétique rare et douloureuse qui touche environ 1 000 patients au Vietnam. Pour ces enfants, chaque jour est synonyme de défis physiques et émotionnels.
La Fondation URGO s’est donné pour objectif de mettre en place un réseau de soutien durable pour les patients atteints d’EB au Vietnam, afin de garantir aux familles l’accès à un accompagnement continu et aux professionnels de santé l’acquisition des compétences nécessaires pour prodiguer de meilleurs soins.
Créer le changement grâce à l’éducation et au soutien communautaire
Le 16 novembre, une première réunion a été organisée à Hai Phong, rassemblant plus de 100 patients atteints d’EB, leurs familles et leurs soignants. L’événement était axé sur les soins pratiques des plaies et le soutien émotionnel, et a marqué l’annonce officielle de la création de Debra Vietnam.
Plus tard, le 28 novembre, la Fondation URGO a organisé une formation pour les professionnels de santé spécialisés dans l’EB à Hanoï, en collaboration avec l’Association vietnamienne de pédiatrie. Plus de 70 professionnels de santé, dont des pédiatres, des dermatologues et des spécialistes du traitement des plaies, ont acquis des connaissances fondées sur des données probantes et des techniques pratiques afin d’améliorer les soins prodigués aux patients atteints d’EB dans tout le pays.
Les objectifs étaient de sensibiliser et d’améliorer la compréhension de l’EB, d’améliorer les compétences en matière de traitement des plaies pour les patients et les professionnels, et de mettre en place un solide réseau de collaboration ouvrant la voie à un soutien gouvernemental, y compris une éventuelle prise en charge par le système national de santé.
Parmi les partenaires figurait le groupe caritatif Niềm Tin, désormais officiellement reconnu sous le nom de Debra Vietnam.
Assurer une continuité
La transition du groupe caritatif Niềm Tin vers Debra Vietnam a été une étape clé pour garantir un soutien durable à la communauté EB au Vietnam. Debra Vietnam fournira une plateforme officielle pour harmoniser les supports de formation et les normes de soins avec Debra International. En tant qu’organisation reconnue mondialement, elle renforce également la crédibilité pour accéder à une expertise et à des financements internationaux. Plus important encore, Debra Vietnam apportera une plus grande légitimité pour soutenir et contribuer à l’élaboration de politiques gouvernementales d’aide aux enfants atteints d’EB.
Témoignages de la communauté
« Je tiens à exprimer ma sincère gratitude à la Fondation URGO pour son accompagnement des enfants atteints d’EB au Vietnam. J’espère qu’elle continuera à se développer. Que Dieu bénisse tous les membres de votre entreprise et leur apporte paix et bonté. » — M. Thang, père d’An, un enfant atteint d’EB
« Les enfants atteints d’EB sont incroyablement résilients, et les personnes qui s’occupent d’eux — les bénévoles de Debra, les parents, les infirmières et les KOL — ont un cœur chaleureux et dévoué. Pouvoir collaborer avec des personnes aussi importantes et être témoin de leur force rend ce projet gratifiant et renforce notre détermination à poursuivre ce travail. » — Quan TA HOAN THIEN, chef de projet — Fondation URGO Vietnam
Nous pensons que chacune de nos actions doit avoir un impact réel sur les patients. Cela est particulièrement vrai pour les enfants atteints d’épidermolyse bulleuse, qui endurent chaque jour des souffrances physiques et émotionnelles. Les soutenir n’est pas seulement conforme à notre mission, c’est aussi une responsabilité morale qui nous motive profondément.
