Le samedi 2 juin dernier s’est tenue l’Assemblée Générale annuelle de l’association DEBRA France, qui s’investit au quotidien auprès des patients atteints d’épidermolyse bulleuse (EB) et de leurs familles. Dans le cadre du partenariat avec l’association DEBRA France, la Fondation Urgo finance notamment le programme de recherche REBECCA destiné à établir un registre des cancers cutanés chez les patients atteints de cette maladie.
L’Assemblée Générale de DEBRA France a réuni près de soixante participants (patients et leurs familles, soignants) autour des thèmes de la prise en charge de l’EB et des protocoles de soin aux patients.
Les plus grands spécialistes de la maladie sont venus présenter les avancées de la recherche ainsi que des cas pratiques concernant par exemple les soins bucco-dentaires ou le traitement des plaies.
Parmi les temps forts de la session, l’intervention du Pr. Hovnanian sur les nouvelles pistes de traitement par greffe de moelle osseuse aux Etats-Unis, ou encore le témoignage de Geoffrey, atteint d’une épidermolyse bulleuse sévère.
Plus d’informations : https://www.debra.fr
