Pékin, le 9 janvier 2018 – Dans le cadre de la visite d’Etat du Président de la République Emmanuel Macron en Chine, Madame la Ministre des Solidarités et de la Santé Agnès Buzyn s’est rendue à l’hôpital pour enfants de Pékin. A cette occasion, la Fondation URGO, l’association Debra Chine et le service de dermatologie de l’hôpital pédiatrique de Pékin ont sensibilisé les délégations française et chinoise sur une maladie génétique rare et extrêmement handicapante pour les enfants : l’épidermolyse bulleuse.
L’épidermolyse bulleuse, une maladie génétique rare
Cette maladie se traduit par la formation de bulles sur la peau ou les muqueuses. La peau devient alors extrêmement fragile au moindre frottement et se transforme en plaie sans parvenir à cicatriser.
S’il n’existe pas de chiffres officiels en chine, selon les indices de prévalence, il pourrait y avoir plus de 30 000 enfants porteurs de l’une des 3 formes de cette maladie.
La Fondation URGO engagée depuis sa création dans la lutte contre cette maladie
Cette rencontre, en présence d’Agnès Buzyn et de Pierre Moustial, Président de la Fondation URGO, s’est traduite par des échanges avec le personnel soignant et des enfants du service spécialisé de dermatologie de l’Hôpital pour enfants de Pékin.
Cette rencontre a été organisée avec le soutien de la Fondation URGO qui est tout particulièrement engagée depuis sa création dans la lutte contre cette maladie génétique cutanée rare, qui touche de nombreuses populations infantiles dans le monde…. et qui reste encore trop peu connue des professionnels de santé, des autorités ou encore du grand public.
Un partenariat avec DEBRA Chine sur le long-terme
En septembre 2017 à Pékin, la Fondation URGO a réaffirmé sa collaboration avec l’Association DEBRA Chine, en signant un partenariat visant à mener plusieurs initiatives de sensibilisation durant l’année 2018 : organisation de rencontres pour les patients et leurs familles afin de leur assurer un meilleur suivi médical, actions de formation des professionnels de santé ou encore le don de solutions de traitement.
