De la volonté commune d’améliorer la compréhension et le traitement de l’épidermolyse bulleuse* parmi les professionnels de la santé, la Fondation Urgo, en partenariat avec DEBRA** et l’hôpital pour enfants de Pékin, a organisé le 18 novembre un forum sur l’épidermolyse bulleuse et un séminaire de gestion multidisciplinaire sur les plaies des enfants.
Présidé par Xu Zhe, directeur de l’hôpital pour enfants de Pékin, ce séminaire a permis de réunir des professionnels de santé, des représentants de DEBRA et des familles de patients atteints d’épidermolyse bulleuse pour échanger sur cette pathologie et partager leurs bonnes pratiques.
La conférence a mis l’accent sur le rôle essentiel de la communication entre toutes les parties prenantes pour améliorer la prise en charge de cette maladie. Les professionnels de santé ont pu comprendre de manière plus précise les besoins des patients, tandis que ces derniers ont découvert des plans de traitement novateurs. Cet effort de collaboration favorise la sensibilisation autour de cette pathologie, ainsi que les progrès dans son traitement.
Sun Chunyang, directrice de l’association DEBRA, a présenté une vue d’ensemble de l’Epidermolyse Bulleuse en Chine, la mission de l’organisation et les initiatives de sensibilisation en cours. Une vidéo mettant en scène des familles de patients a permis de découvrir leurs défis quotidiens et leurs conditions de vie, suscitant une vive émotion dans la salle.
Des experts médicaux en dermatologie, chirurgie plastique et en traitement des plaies ont ensuite partagé des méthodes de traitement des plaies pédiatriques et ont discuté d’approches personnalisées pour aider les patients atteints d’EB.
Après l’événement, l’hôpital pour enfants de Pékin a invité la directrice de DEBRA et les représentants de la Fondation URGO à visiter l’hôpital. Cette visite a permis de découvrir les cliniques et les services spécialisés de l’hôpital dans les soins liés à l’EB, ce qui a suscité l’optimisme quant aux futurs partenariats visant à faire progresser les pratiques médicales dans le traitement de l’épidermolyse bulleuse !
* L’épidermolyse bulleuse est un groupe de maladies rares qui rendent la peau fragile et provoquent facilement des cloques. Les déchirures cutanées, les plaies et les cloques se produisent lorsque quelque chose frotte ou heurte la peau. Elles peuvent apparaître n’importe où sur le corps. Dans les cas les plus graves, des cloques peuvent également apparaître à l’intérieur du corps, notamment dans la bouche, l’œsophage, l’estomac, les intestins, les voies respiratoires supérieures, la vessie et les organes génitaux.
** DEBRA est une organisation à but non lucratif qui soutient les enfants et les adultes souffrant d’épidermolyse bulleuse.
