Durant plusieurs jours, des ateliers éducatifs ont été proposés sur des thématiques essentielles comme la nutrition, les aspects juridiques, la gestion des plaies, la psychologie et l’inclusion. En parallèle, les patients ont pu bénéficier d’un accompagnement personnalisé par une équipe de spécialistes comprenant des nutritionnistes, dentistes, kinésithérapeutes, psychologues, dermatologues et dermatopédiatres, garantissant ainsi une approche holistique de leur prise en charge.
Un engagement collectif pour un meilleur accompagnement
Cet événement a été rendu possible grâce au soutien de la Fondation URGO aux côtés de partenaires tels que Molnlycke et Convatec. Chacune de ces organisations a contribué par des dons et des kits cadeaux destinés aux patients et à leurs familles. En collaboration avec son distributeur en Colombie, IQ Innovaciones Quirúrgicas, la Fondation URGO a offert un kit comprenant un livre, du matériel de coloriage, des échantillons de produits et des supports d’information, afin de sensibiliser et d’apporter des solutions adaptées aux besoins des patients.
Sensibilisation et transmission de savoir-faire
Dans le cadre de cette rencontre, la Fondation URGO a également animé une présentation sur les technologies de soin adaptées à l’EB. Cette session a permis de mettre en lumière les caractéristiques et bénéfices de nos produits auprès des patients et de leurs accompagnants, mais aussi des professionnels de santé présents.
Un moment clé de cet événement a été l’intervention de Mariana, spécialiste de l’Épidermolyse Bulleuse au Brésil, qui a formé les dermatologues et les infirmières bénévoles à la bonne utilisation des technologies de soin. Son expertise a renforcé l’importance d’une approche technique et spécialisée pour assurer une prise en charge optimale des patients.
Cette rencontre, qui s’est déroulée du jeudi 26 au dimanche 29 septembre, a une nouvelle fois démontré l’importance de la collaboration entre les professionnels de santé, les associations et les entreprises engagées. Elle constitue une initiative essentielle pour améliorer la qualité de vie des patients atteints d’EB et promouvoir des solutions adaptées à leurs besoins.
