La Fondation Urgo s’associe à la Fondation DEBRA en Colombie pour venir en aide aux enfants atteints d’une maladie génétique rare, l’épidermolyse bulleuse
La Fondation URGO annonce la signature d’une convention de partenariat avec la Fondation DEBRA Colombie, pour le lancement d’initiatives dédiées au traitement d’une maladie génétique et extrêmement handicapante pour les enfants : l’épidermolyse bulleuse.
Cette maladie se traduit par la formation de bulles sur la peau ou les muqueuses. La peau devient alors extrêmement fragile au moindre frottement et se transforme en plaie sans parvenir à cicatriser.
Crédit photo: Omar Gaona
Selon les indices de prévalence, il pourrait y avoir en Colombie plusieurs centaines de cas modérés à sévères, porteurs de l’une des 3 formes de cette maladie, pour seulement 50 cas recevant aujourd’hui un traitement.
Avec ce partenariat, ce sont plusieurs actions qui seront engagées dans un premier temps :
- l’organisation de rencontres régionales pour les patients et leurs familles ainsi que pour les professionnels de santé afin de leur assurer un meilleur suivi médical ;
- une action de formation des professionnels de santé locaux ;
- le don de solutions de traitement
- l’accès à des formations dédiées pour les membres du réseau DEBRA International.
La Fondation Urgo apporte ainsi, pour la totalité du projet, une contribution de 32 000 euros.
Depuis plusieurs années, la Fondation Urgo est impliquée auprès des personnels soignants de pays comme la France, la Chine ou encore le Vietnam, pour mettre en place des actions de formation et de sensibilisation sur cette maladie.
