Comme depuis de nombreuses années déjà, la Fondation URGO a soutenu une initiative de Debra Pologne afin de permettre aux patients atteints d’EB et à leurs familles de se réunir lors d’un camp d’été la dernière semaine de ce mois d’août. Cette année, 40 familles ont partagé une semaine dans la région des lacs de Mazurie, avec pour objectif d’améliorer la qualité de vie de leurs enfants.
Une maladie génétique rare
L’épidermolyse bulleuse est une maladie rare et invalidante, qui touche aujourd’hui environ 500 patients en Pologne. Également appelés « enfants papillons », en raison de la fragilité de leur peau et de l’apparition précoce de la maladie, ces patients vivent quotidiennement avec de nombreuses plaies douloureuses nécessitant des soins spécialisés et constants.
Améliorer les soins du quotidien
Afin de renforcer les compétences des professionnels de santé impliqués dans leur prise en charge, ainsi que celles des familles qui assurent les soins continus à domicile, la Fondation URGO est fière de soutenir l’association engagée pour l’amélioration de leur qualité de vie à travers l’organisation de ce camp d’été annuel. L’édition 2024 a rassemblé 40 patients de tous âges et 20 de leurs proches, aux côtés de dermatologues, d’infirmières spécialisées et de kinésithérapeutes, afin de mieux comprendre les situations individuelles, d’identifier les besoins et de définir les traitements les plus adaptés pour chacun. En effet, cette maladie génétique se décline en quatre formes principales, chacune présentant des caractéristiques spécifiques.
Construire une communauté
Le camp d’été est également l’occasion pour les enfants et leurs familles d’évoluer dans un environnement sûr, bienveillant et sans jugement, entourés de pairs confrontés aux mêmes défis quotidiens. Faire partie d’une communauté favorise les échanges, le partage de bonnes pratiques, la lutte contre l’isolement ainsi qu’un soutien psychologique essentiel, qui joue un rôle déterminant dans la gestion de l’EB.
En 2025, la Fondation URGO poursuit son soutien aux patients atteints d’EB à travers des projets menés dans cinq pays, prolongeant ainsi un engagement initié en 2010 avec l’hôpital Necker-Enfants malades, lors de la création de la Fondation.
