Le 28 septembre dernier, dans la province du Sichuan, la Fondation URGO et l’association de patients Debra ont réuni des enfants atteints d’épidermolyse bulleuse, leurs familles et des professionnels de santé autour d’une journée dédiée à cette maladie rare. Une parenthèse de soin, d’écoute et d’espoir.
Ce temps d’échange avait pour objectif de favoriser les rencontres avec des experts de la pathologie, afin de partager des conseils pratiques pour améliorer les soins quotidiens et le bien-être des patients.
Une maladie rare
L’épidermolyse bulleuse (EB), aussi appelée “maladie des enfants-papillons”, est une pathologie génétique rare qui rend la peau extrêmement fragile dès la naissance. Elle se manifeste dès les premiers jours de vie, peut réduire l’espérance de vie dans ses formes les plus sévères, et se caractérise par une peau aussi délicate que les ailes d’un papillon.
Les soins nécessaires sont longs et exigeants : d’une à quatre heures par jour, avec des pansements spécifiques et des bandages pouvant couvrir l’ensemble du corps. Ces soins sont souvent réalisés par les proches ou des infirmier·e·s, dans un contexte émotionnel et physique éprouvant.
L’EB est considérée comme une maladie rare car elle touche moins d’une personne sur 2 000. En Chine, 1 657 personnes ont été diagnostiquées, sur plus de 1,4 milliard d’habitants.
Un chiffre trop faible pour mobiliser les politiques publiques ou encourager la spécialisation médicale.
Un défi pour son diagnostic et son traitement.
Former aux meilleures pratiques
Pour réduire les inégalités d’accès et contribuer à un partage des connaissances, la Fondation URGO et Debra se sont rendus dans la province du Sichuan, dans le sud-ouest de la Chine. Pendant une journée, 40 familles ont participé à des sessions animées par deux dermatologues et un infirmier spécialisés. Au programme : présentation des différentes formes d’EB, avancées de la recherche, protocoles de soins adaptés. Des ateliers pratiques ont permis de démontrer les gestes essentiels pour changer les pansements, soulager la douleur et favoriser la cicatrisation.
Des entretiens individuels ont complété cette journée, offrant à chaque famille des conseils personnalisés pour mieux accompagner leur enfant au quotidien.
L’événement a été soutenu par des établissements de référence tels que le West China Hospital (classé parmi les cinq meilleurs hôpitaux du pays), l’Hôpital Pédiatrique affilié à l’université Fudan de Shanghai, et le Département des soins infirmiers du Centre Médical Pédiatrique de Shanghai.
À la Fondation URGO, nous pensons que chaque patient mérite d’accéder aux meilleurs soins pour améliorer sa qualité de vie.
C’est pourquoi, depuis sa création il y a 10 ans, la Fondation agit aux côtés de l’association Debra en Chine pour former les professionnels de santé, les patients et leurs familles aux soins adaptés à cette pathologie complexe et méconnue.
