Début octobre, la Fondation URGO et l’association DEBRA Piel de Mariposa ont accueilli près de 400 personnes touchées directement ou indirectement par l’Epidermolyse Bulleuse (EB) à l’hôtel Sol de Marbella, en Espagne. Trois jours de pause dans un quotidien marqué par les soins et la douleur, pour se retrouver, s’informer, se former et partager.
S’informer et se former
« Ce sont des journées très intenses en termes d’information et d’apprentissage, mais sur le plan émotionnel, elles nous redonnent aussi beaucoup d’énergie pour poursuivre notre combat pendant plusieurs années encore. »
— Lidia, maman de Leo, 11 ans, atteint d’EB
Du 3 au 5 octobre dernier, chaque patient connu de l’association était invité à une parenthèse chaleureuse au sud de l’Espagne. Pendant que les enfants se retrouvaient pour des activités ludiques et de bien-être, les familles participaient à des sessions d’information sur les dernières avancées scientifiques et les gestes essentiels pour prendre soin des plaies douloureuses causées par la maladie. L’équipe experte de DEBRA était présente pour répondre aux questions et préoccupations individuelles, dans un esprit d’écoute et de partage.
Sociabiliser
L’Epidermolyse Bulleuse ne se limite pas aux plaies visibles : elle engendre aussi des complications internes (muqueuses buccales, œsophage, larynx, anus, vagin, yeux…) nécessitant un accompagnement spécialisé de dermatologues, nutritionnistes, pédiatres, dentistes…
Mais les souffrances ne sont pas uniquement physiques. Le regard des autres, souvent empreint d’incompréhension ou de rejet, pèse lourd sur les enfants-papillons.
« Ce que je n’aime pas, c’est que les gens nous regardent tout le temps. Certaines personnes ont été très grossières avec nous. C’est dur d’être regardé avec dégoût. »
— Leo, 11 ans
Dans ce contexte, les Rencontres Annuelles organisées par DEBRA sont une véritable bulle d’oxygène. Elles permettent aux malades et à leurs familles de se retrouver et de s’amuser dans un environnement respectueux, sans crainte du jugement. C’est également l’occasion pour eux de partager leurs histoires personnelles, de s’écouter mutuellement et de s’enrichir de l’expérience de leurs pairs.
« Nous devons faire preuve de plus d’empathie, car poser des questions ne coûte rien. »
— Lidia, maman de Leo
Une maladie rare
L’Epidermollyse Bulleuse est une maladie génétique rare.
Elle existe sous différentes formes, développant des symptômes divers, dont des plaies cutanées douloureuses nécessitant des soins de 1 à 4 heures, qui sont effectués quotidiennement et les expose au regard des autres.
En Espagne, on estime que l’incidence (nombre de nouvelles naissances par an) se situe entre 10 et 12 nouveaux cas par an. La prévalence quant à elle (nombre total de personnes touchées), est d’environ 1 000 personnes atteintes en Espagne.
La Fondation URGO est fière de s’associer à l’association DEBRA Piel de Mariposa dans son travail de sensibilisation auprès des institutions et du grand public, et de formation aux meilleures pratiques de soin, pour améliorer la qualité de vie des patients atteints d’EB.
