Retour sur la Conférence Nationale des Patients atteints d’Epidermolyse Bulleuse en Chine

Le 28 avril, la Conférence Nationale des Patients atteints d’EB* s’est tenue au Shanghai Children’s Medical Center. Cette conférence, organisée par Debra (le centre de soins dédié à l’EB en Chine) en partenariat avec la Fondation URGO,  a permis de réunir 30 familles atteintes d’EB venues de tout le pays.

La conférence a débuté par les discours de Mme Hong Li, présidente de l’association du Shanghai Children’s Medical Center, et de M. Li Ming, président de l’association Debra. Une représentante de la famille des patients atteints d’EB a ensuite exprimé sa gratitude pour la recherche et les soins apportés aux patients atteints d’EB, leur permettant ainsi de grandir en bonne santé.

Un entretien entre l’association Debra et les partenaires sociaux était ensuite au programme. En tant que partenaire de longue date, le directeur général d’Urgo Medical China, Michael Zhong, était invité à participer. Il a rappelé la qualité du partenariat entre la Fondation URGO et Debra, qui dure depuis près de 10 ans en Chine, et a souligné l’engagement de la Fondation URGO dans l’accompagnement et la formation des patients et des professionnels de santé. Un engagement qui sera renouvelé sur le long terme pour améliorer la prise en charge des patients et les résultats des traitements.

Michael Zhong (troisième à gauche), directeur général d’URGO Medical en Chine, participe à l’interview.

La conférence s’est poursuivie par des présentations d’experts sur des thèmes tels que la chirurgie de la fente des doigts, la gestion de la douleur, le traitement des démangeaisons, le diagnostic prénatal et d’autres aspects.

Dans le même temps, les enfants s’amusaient à divers jeux avec les bénévoles.

Des consultation gratuites ont également été organisées dans l’après-midi. Des experts en dermatologie, ophtalmologie, stomatologie, néphrologie, gastro-entérologie et soins des plaies du Shanghai Children’s Medical Center, de l’hôpital pédiatrique affilié à l’université de Fudan et du Shanghai Xinhua Hospital ont soigneusement examiné les patients.

Les familles présentes ont toutes exprimé leur gratitude quant à l’organisation de cet événement, qui leur a permis d’acquérir des connaissances et des compétences pratiques, notamment en matière de soins à domicile.

*EB : L’épidermolyse bulleuse est un groupe de maladies rares qui rendent la peau fragile et provoquent facilement des cloques. Les déchirures, les plaies et les cloques de la peau se produisent lorsque quelque chose frotte ou cogne la peau. Elles peuvent apparaître n’importe où sur le corps. Dans les cas les plus graves, des cloques peuvent également apparaître à l’intérieur du corps, notamment dans la bouche, l’œsophage, l’estomac, les intestins, les voies respiratoires supérieures, la vessie et les organes génitaux.