Depuis sa création, la Fondation URGO s’engage dans la lutte contre l’épidermolyse bulleuse, une maladie génétique rare de la peau et des tissus. Depuis des années, elle apporte son soutien à l’association DEBRA, une organisation à but non lucratif qui soutient les enfants et les adultes souffrant d’épidermolyse bulleuse dans le monde entier.
La réunion annuelle relative à la chirurgie des brûlures de l’Association médicale de Shanghai s’est tenue le 24 novembre 2023. Cette dernière a permis de renforcer la reconnaissance de l’épidermolyse bulleuse en Chine. Traditionnellement axée sur le traitement des brûlures pédiatriques, la conférence de cette année a élargi son champ d’action pour inclure une section spéciale consacrée à cette maladie rare. Lors de la conférence, la directrice de DEBRA, Sun Chunyang, a présenté la situation actuelle de l’épidermolyse bulleuse en Chine. Elle a notamment donné un aperçu de la mission de DEBRA, des initiatives de sensibilisation en cours, des programmes de soutien aux patients et des collaborations avec les hôpitaux chinois.
Le Dr Chen Fuying, de l’hôpital pédiatrique de Shanghai, a expliqué les aspects génétiques et les manifestations cliniques de l’épidermolyse bulleuse, ce qui a permis aux professionnels de la santé présents d’approfondir leur compréhension de cette maladie complexe. Le professeur Liu Yan a déclaré qu’avant la conférence, de nombreux médecins n’avaient qu’une connaissance limitée de cette pathologie, certains n’ayant fait qu’en entendre parler sans avoir rencontré de réels cas. Toutefois, grâce à la présentation complète fournie lors de la conférence, les participants ont acquis de nombreuses connaissances sur la maladie et sa prise en charge. À la suite de la conférence, de nombreux hôpitaux ont exprimé leur volonté de conclure un partenariat avec DEBRA, ce qui laisse présager un avenir prometteur pour le traitement et la prise en charge de cette maladie cutanée rare en Chine.
Cet événement a permis de faciliter les interactions entre les experts de l’épidermolyse bulleuse et les chirurgiens spécialistes des brûlures et a également favorisé un esprit de collaboration et de soutien mutuel. Le rôle de la Fondation URGO, qui a favorisé la communication entre ces différents professionnels de santé, a été essentiel pour sensibiliser la communauté médicale à cette maladie et lui permettre de mieux la comprendre.
